Poznajmy się lepiej

[xXxAtusiAxXx]

Odp: Wielkopolskie Mamuski

No wiem. Narazie szukam pozytywów, ale cieżko mi tak.
A jak nie będę brała tabletek to skończy się to naprawdę fatalnie. Teraz spada mi powieka, potem będę miała problemy z utrzymaniem Misi na rączkach, bieganiem za nią itd. A jak wypadnie mi z rąk, bo nie będę miała siły... Przeklęta ta choroba. Występuje około 3-7 przypadków na 100 000 ludności, najczęściej sporadycznie, 2-3% chorych to przypadki rodzinne. Częściej chorują kobiety (3:2). Szczyt zachorowalności występuje w trzeciej (kobiety) i piątej dekadzie życia (mężczyźni). No i powiedz, że to nie pech trafić to paskudztwo.

[Sloneczko8]

Odp: Wielkopolskie Mamuski

a moglas to przekazac Misi??

[xXxAtusiAxXx]

Odp: Wielkopolskie Mamuski

Nie. To nie jest choroba genetyczna na szczęście. W niektórych przypadkach dzieci zaraz po porodzi mają miastenie, ale po kilku dobach to znika i są zupełnie zdrowe. Moi rodzice pytali czy oni coś zaniedbali jak byłam mała, a lekarz powiedział, że ta choroba bierze się "z powietrza". Jest grasica i u normalnych ludzi w wieku dojrzewania zanika, a u takich jak ja rośnie sobie dalej i przeszkadza.

[Sloneczko8]

Odp: Wielkopolskie Mamuski

to dobrze ze nie jest to choroba genetyczna a te tabletki bierzesz tylko przez jakis cza i przerwa czy jak to jest

[xXxAtusiAxXx]

Odp: Wielkopolskie Mamuski

jestem skazana na to do końca życia bez przerw. Na początek biorę tabletki 3 razy dziennie (8, 13, 18). Jak będzie ok to rewelacja, a jak będę budziła się zmęczona to muszę iść po Ubretid na noc. Jak to nie pomoże to dostanę sterydy - jedna tabletka rano. A jak to nie da rady to oczyszczanie krwi.
Dobrze, że Mestinon, który biorę jest za darmo dla chorych przewlekle. Bo normalnie to on kosztuje 150 zł i wystarcza na miesiąc.
Niestety miastenia zafundowała mi opiekę medyczną do końca życia. Jeszcze muszę iść do poradni torakochirurgicznej na kontrole po operacji, bo w styczniu będzie dwa lata po zabiegu. No i wizyty u neurologa co jakiś czas.

[Sloneczko8]

Odp: Wielkopolskie Mamuski

150zl na miesiac to nie malo wiec dobrze ze tabletki masz za free kurcze lykanie chyba jak lykanie ich ale latanie po tych wszystkich lekarzach to istna zmora a kiedy wykryto u ciebie ta chorobe??

[olcia79]

Odp: Mamuśki z Warszawy i bliskich okolic.

Podobno jeszcze przed świetami ma byc mróz, a na same święta odwilż.
Jak co roku, ostatnio. U nas tez troszkę popadało, ale już nic nie widać.



Olcia, nic nie napisałaś jak się Emilka czuje. Pewnie wiec lekarz uspokoił cię i jest lepiej.

hejka moje kochane
MONIKA z emilka wszytsko ok,pan doktor wypisal leki,oczywiscie bez antybiotyku i juz na drugi dzien dziecko wygladalo inaczej,pozostal tylko lekki katar ale ogolnie ok
Za to Kamil chorowal 2,5 tyg z anginą,ale tez juz dobrze,dzis walsnie pisza probny test kompetencji....ehhhh ciekawe jak mu poszlo,zaraz bede dzownic


nie odzywalam sie kilka dni bo normlan ie brak czasu
wpiatek jechalismy do nysy,bo ja na weekend szkola,do tego jakies kolokwium z filozofii w niedziele wiec dwie nocki z rzedu zarwane bo to takie bardziewie ze nie daje rady sie tego nauczyc na szybko hahahah
W popniedzialek z nysy wyjechalismy dopiero po 19 takze byliosmy na 24 w warszawie

My jeszcze remontowo przwed swietami,roboty bede miala tyle ze wogole mnie nie ciesza te swieta
A co do sniegu to nie wiem jak u was ale na rembertowie zima w pelni,wczoraj bylam na spacerze z młoda i niektorzy ciagneli sanki z dziecmi po chodniku

[MonikaPB21]

Odp: Mamuśki z Warszawy i bliskich okolic.

Ola, wiem, że jest portal dotyczacy chust i oni tam organizują pokazy, czy coś takiego. Kiedyś coś widziałam na ten temat. Masz jeszcze czas, żeby poszukać i przekonać się, czy ostatecznie będzie ci to odpowiadało. A samego wiązania można z pewnością się szybko nauczyć.

Olcia, test kompetencyjny to ten po podstwówce, tak? Pierwszy powazny egzamin dziecka, no no. Choc na razie to próba, więc pewnie jeszcze na spokojnie podeszłaś do tego.
A do Nysy zabierasz całą rodzinkę, czy tylko Emilkę? Niezła wyprawa co (drugi?) weekend.
Dobrze, że z chorób powychodziliście. U nas jakiś kaszelek się przybłąkał.

Dziewczyny, ależ się wrobiłam z tymi sankami. Dziś wzieliśmy do parku nasze i kulig robiliśmy. I teraz czuję, że Młody już mi tak łatwo nie odpuści i codziennie będzie sie domagał sanek. A ja przecież często robię zakupy w drodze powrotnej... A i sam powrót do domu trwa dłużej, bo przez wszystkie skrzyżowania trzeba przenosić sanki. I tak idziemy do parku około 15 minut. Pocieszam się tylko, że ma dopadać śniegu, będzie łatwiej ciągnąć.

[olcia79]

Odp: Mamuśki z Warszawy i bliskich okolic.

monia to faktycznie sie zalatwilas z tymi sankami hahahahahah
nasze są jeszcze w nysie,ale przed swietami robciu przywiezie je do domu

[niuskaaa]

Odp: Wielkopolskie Mamuski

Atusia Duuużo zdrówka!!!
Smutno mi się zrobiło jak przeczytałam o Twojej chorobie.. Jednak fajnie, że masz Misie masz dla kogo żyć, dla kogo się starać no i najważniejsze, ze można zapobiec dalszemu rozwojowi tej Miastenii.
Przyznam się szczerze, że pierwszy raz słyszę o tej chorobie. Ehhh jest tyle nieszczęść dookoła, człowiek nawet sobie nie zdaje sprawy..
Jeszcze raz dużo zdrówka, siły i wytrwałości!!!

U mnie monotonia.. wciąż to samo. Mały zrobił się ruchliwy, próbuje się przemieszczać, jednak na razie kiepsko jemu to wychodzi. Podnosi dupcie do góry, nóżkami wymachuje i sie denerwuje, że jemu nie wychodzi hi hi

[Sloneczko8]

Odp: Wielkopolskie Mamuski

Dzsiaj mi ta kolezanka cos strasznego powiedziala z naszego bloku 11 listopada rodzila dziewczyna na Polnej(szpitalu o bardzo dobrej reputacji u nas ja tez tam rodzilam) i wyobraz sobie ze nikt sie nia nie interesowal miala 2 cm rozwarcia jak ja przyjeli i zamiast na porodowce(ja mialam 2cm i odrazu mnie tam poslali) wyladowala na zwyklym oddziale nikt do niej nie zagladal a ponoc dziecko sie juz pchalo na swiat po jakims czasie dziewczyna sie zorientowala ze nie czuje ruchow dziecka a wszyscy zajadali sobie rogale a zadnego poloznika na oddziale nie bylo i niestety dziecko umarlo w brzuchu a ona musiala je urodzic teraz jej w szoku chodzi do psychologa i skarzy szpital
sama nie mam najlepszej opini o tym szpitalu bo mnie po porodzie tez olali nikt nie pokazal jak karmic mala itp i napewno juz tam rodzic nie bede

[czacza]

Odp: Wielkopolskie Mamuski

Atusia bardzo mi przykro ale wiem, że jesteś silna i dasz sobie rade, jesteśmy z Tobą..

Sloneczko nie pisz o takich tragediach bo aż strach zajść w druga ciążę.. ja też rodziłam na Polnej i gdybym tam nie wylądowała to kto wie czy Amelka byłaby teraz ze mną na świecie..

a co do Amelki to muszę się Wam pochwalić - dziś zaczęła pełzać czyli na dniach będzie raczkowała - nareszcie

[Sloneczko8]

Odp: Wielkopolskie Mamuski

czacza a czemu by Amelki nie bylo?? i gratulacje no nno ta twoja dziewczyna rzeczywiscie wszystko szybko robi moja zaczela raczkowac jak miala jakies 9 miesiecy no to jeszcze troche i twoja bedzie biegac

[czacza]

Odp: Wielkopolskie Mamuski

Sloneczko nie chciałabym chyba pisać o tym, może kiedy indziej..
a co do rozwijania to faktycznie ona już trzymana pod paszki stawia kroki, więc obawiałam się, że szybciej zacznie chodzić niż raczkować

[ola1981]

Odp: Mamuśki z Warszawy i bliskich okolic.

Ola to Ty z Nysy jesteś? Jakoś nie skojarzyłam wcześniej. Mój mąż jest z okolic Kłodzka i często tam jeździmy do teściów Piękna okolica